find the girl

Sensorvergoeding

Ze zijn al ruim 2 jaar bezig, Orietta Koster en Loes Heijmans, met hun strijd om vergoeding van de glucosesensor voor iedereen met diabetes die insuline gebruikt. 

Glucosesensor?

De glucosesensor is een essentieel hulpmiddel voor mensen met diabetes. Gebruik van een dergelijke sensor verbetert de gezondheid en de kwaliteit van leven van mensen met diabetes aanzienlijk. Dankzij de inspanningen van Loes Heijmans en Orietta Koster wordt sinds december 2019 de Freestyle Libre⊕ (fgm, flash glucose monitoring) voor bijna alle mensen die gebruik maken van intensieve insulinetherapie, vergoed.

⊕ De Libre zijn de witte dopjes die u vast eens gespot heeft afgelopen zomer. Ze worden ingeschoten op de achterkant van de bovenarmen. Daarnaast kent u de Libre van die vreselijk irritante reclame op radio en tv. Ik vraag me echt af wie er naar aanleiding van die reclames de Libre aan gaat schaffen. Als je je bloedglucose moet checken, dan weet je dat toch wel via je behandelteam?

So far de introductie over rtCGM en fgm. Dat de Libre nu vergoed wordt uit de basisverzekering is hartstikke mooi, want voordat dat het geval was, betaalde ik deze zelf. Dat kostte me 65 euro per 14 dagen. Om even te schetsen wat zoiets kost.

En we gaan verder…

Koster en Heijmans gaan verder met hun strijd en willen graag dat de real time continuous glucose monitoring (rtCGM) voor deze groep óók uit de basisverzekering vergoed gaat worden. En daar wordt het interessant.

Ik ben ondertussen begonnen met het bouwen van een loop. Loopen is de wereldwijde beweging waarbij je je eigen systeem bouwt en de bediening van de sensor en de pomp aan elkaar koppelt en bedient (of afleest) op je telefoon. Dat moet je zelf bouwen want de commerciële bedrijven staan zulke apps of hacks niet toe als app in de appstores. Bovendien mag je met een telefoon geen medische handelingen verrichten. Uitlezen van een sensor mag wel, maar het toedienen van insuline is een medische handeling en is zodoende niet toegestaan.

Ik ben begonnen met inlezen, hardware bestellen, een developerlicentie aan te schaffen, loop inrichten en alles wat daarbij hoort. Dat duurt even en kost best wat. Zeker als je alles ‘redundant’ in wilt richten. Dan moet je een extra telefoon en RileyLink (apparaat wat radiofrequentie naar Bluetooth vertaalt) op de plank hebben liggen (voor het geval er iets kapot gaat cq gejat wordt). Ik heb het nu ‘soort van’ draaiend met mijn huidige pomp (Omnipod Eros), mijn iPhone en de Libre 2, een fgm. Ik zeg ‘soort van’ want het loopt nog niet helemaal lekker en dat heeft onder meer met het gebruik van de Libre te maken. Een Dexcom (een rtCGM) werkt beter. Ondertussen lees ik me helemaal gek op fora, Facebook-groepen, Telegram-groepen en stel zaken bij, bouw dingen opnieuw, enz. Dat kost me een hoop tijd.

Zijn de investeringen die ik doe het me waard? Investeringen in hardware en investeringen in tijd. Ja, kan ik meestal volmondig beamen. Met wat ik nu draaiend heb, ben ik al heel erg blij. Als het werkt – want dat doet het niet altijd. Het geeft me ook een veilig gevoel op elk moment weer terug te kunnen naar de PDM van de Omnipod en naar LibreView van de Libre fgm. Dus terug naar de situatie die ik vergoed krijg van de verzekering waarbij pomp en sensor niet met elkaar praten. Waarbij je zelf je bloedglucosewaarden interpreteert en zelf besluit hoeveel insuline je daar tegenover moet stellen. Een ding weet ik zeker: rekenen is niet mijn sterkste kant, dat kan een computer (lees: mijn telefoon) veel beter. Het lijkt dus logisch om al dat gereken aan een computer over te laten.

Het loopen helpt me ook mijn diabetes beter te begrijpen en te managen, al zijn de resultaten nog niet zoals ik gehoopt had.

Wrang

Het wrange aan deze hele situatie is, is dat wat ik met veel inspanning en investeringen aan het bouwen ben, ook beschikbaar is in commerciële systemen van de medische industrie (met professionele ondersteuning). Met andere woorden, de hulpmiddelen die nu al op de markt zijn voor diabetespatiënten. Deze systemen, de closed hybrid loop systemen (een rtCGM sensor en een pomp die daar mee praat en bediend kan worden door de sensor), zijn echter (nog) niet voor alle diabetespatiënten beschikbaar. Kinderen en zwangeren mogen in elk geval gebruik maken van rtCGM sensoren en dat is hartstikke fijn. Ook andere volwassenen mogen deze systemen gebruiken. Maar zeker niet iedereen.

Wat nu als je niet meer zwanger bent of wanneer je 18 wordt en geen kind meer bent. Dan moet je je sensor inleveren. Of je mag em toch houden. Wie zal het zeggen. Of je bent om welke reden dan ook niet goed in te stellen. Of je hebt last van hypo unawareness (het niet meer aanvoelen wanneer je een hypo krijgt). Ik gun iedereen die afhankelijk is van insuline een rtCGM. Helemaal voor kinderen en zwangeren vind ik het echt een must. Ik misgun de mensen die nu gebruik maken van een rtCGM hun systemen niet. Maar ik zou een rtCGM ook heel erg fijn vinden. Omdat mijn curves soms meer rood en geel bevatten dan groen. Omdat mijn hypo’s me overvallen en omdat ik me er dan echt heel rot van kan voelen en niet meer kan functioneren. Omdat waarden niet naar beneden te spuiten zijn. Toch krijg ik em niet.

RtCGM is nu nog duur, al is het niet veel duurder dan de Libre. Ik ben er ook van overtuigd dat dit een investering die op den duur minder kost dan de uiteindelijke kosten van alle complicaties die diabeten kunnen krijgen en ook gaan krijgen. En laten we wel zijn: het vooruitzicht om (gemiddeld) 13 jaar eerder dood te gaan, is geen aantrekkelijk vooruitzicht.

Lees meer en teken de petitie

Lees meer op de website van sensorvergoeding.nl. Hier staan ook de kosten voor de verschillende sensoren. De petitie kan ook nog getekend worden. Er zijn inmiddels meer dan 52 duizend mensen die de petitie ondertekend hebben, maar dat kunnen er nog veel meer worden. Doe het alstublieft, als u het nog niet gedaan heeft. De glucosesensor is echt een hulpmiddel en geen gadget.

Als er dingen onduidelijk zijn, laat dan een reactie achter. Dan probeer ik het zo op te schrijven dat het wel duidelijk is.

schrijf een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *